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心智障碍人士主要包括智力障碍、唐氏综合征、自闭症谱系障碍，以及脑瘫、癫痫造成的智力发育障碍的人群，据统计，在中国有超过1200-2000万的心智障碍人士。这类人群早期需要康复训练和融合教育支持，成年后的独立生活、社区融入和职业就业及托养问题都是都是心智障碍家庭面临的实际问题。
“当我们老去，孩子该如何生存?”“作为心智障碍孩子的家长，在我们在世时，我们能改变什么?”面临这一系列看似无解的问题，西安几位家长成立并注册了家长互助组织。家长们报团取暖、积极倡导，让更多心智障碍孩子的需求被看见，更多心智障碍家庭的声音被听见。从此，他们的生活有了答案。
心智障碍孩子家长普遍面临双重困境
女儿3岁时，陈傲发现她和其他小朋友不一样：语言发展落后、不和小朋友玩耍、社交沟通能力弱，经医院诊断，孩子患有广泛性发育障碍(自闭症)。医生告诉她，孩子需要做康复治疗，还需要家长长期的陪伴和照顾。
陈傲的生活陷入了困惑、迷茫和无助。历经挣扎之后，她决心振作起来，要全身心陪孩子做康复，从一点一滴教起，陪伴孩子慢慢进步。在多地的康复机构里，陈傲开始接触心智障碍群体。她发现，所有的心智障碍孩子的父母都面临着双重困境。
“首先是开销，日常生活开销、康复训练支出、以及一个家长全职带孩子没有收入、孩子成长路上不断出现新的问题。其次是家长心理，不愿和外人提起孩子、不敢带孩子外出、怕孩子受伤害......久而久之，家长们隔离外界成为‘孤岛’，很多家长自责、焦虑，甚至有抑郁的情绪。”陈傲说，对于孩子的未来，家长们更不敢去想。
眼前这些家庭的境遇，只是心智障碍群体里的一个小小的缩影。孩子们如何能被社会接纳，家长们如何突破困境是急需解决的问题。这种看不到头的日子里，陈傲觉得，大家需要报团取暖寻求出路。
从个体到整体：“星星”的呼喊被听见
2018年，几位心智障碍孩子家长在西安共同成立了家长组织。2019年，组织正式注册，陈傲任“西安满天星”理事长。如今，西安已有600多个心智障碍家庭加入其中。
相同的境遇让大家更加容易倾诉和交流，家长们互相探讨心得，彼此鼓励，一起为自己的孩子“发声”。“像是满天闪耀的星光一样，当很多心智障碍孩子家长的声音聚到一起，孩子的需求就能被看见。” 陈傲说。
“让人振奋的是，家长群体的努力让心智障碍孩子们的需求变得显性。”陈傲介绍，近年来，在相关部门的帮助下，支持特殊学生融入普通校园生活的系列活动得到了很好的开展。通过努力，目前西安已有10余家学校成为“满天星”融合教育的支持伙伴。让有特殊需要的孩子融入到普通校园中，让全校师生真心的接纳他们，并得到了同龄人的自然支持。陈傲说，这一行动意义非凡，因为这些特殊同学的到来，普通学生可以更加多元地看待世界，接纳生命的独特性，在未来也可以更好的支持心智障碍人士融入社会。
“如今，多个大学生志愿者团体、社会志愿团体陆续走进来，主动了解、帮助我们的孩子，目前服务次数已近百次。”陈傲说，社会各界越来越多的关注和理解让家长们重燃希望：心智障碍孩子终于不再是“隐形人”了。
从自助到互助：妈妈们找回“自我”
当孩子被诊断为心智障碍儿童，无数个母亲从迎接新生命的喜悦坠入绝望的深渊。很多家长不得不放弃之前的事业，全职照顾孩子，一些妈妈在这个过程中甚至失去自我。
但在“满天星”家长们组织的一次次赋能喘息活动后，妈妈们逐渐开始用积极的心态去面对生活。“只有我们变好，孩子才会在我们的影响下越来越好。”一位心智障碍儿童的妈妈小丽告诉记者，曾经的她们在痛苦中接受了孩子的特殊，如今，在参与了妈妈T台走秀等各种赋能活动后，妈妈们也有了打开自己、展示自己的舞台。
从自助到互助，再到助人，这600多位家长们互相倾听、抚慰和鼓励。“老家长”分享经验、专家进行专业培训和心理辅导。妈妈们逐渐愿意敞开心扉、接纳孩子、接纳自己，越来越多的家长愿意走出来。有的家长因此做了特教助理的工作，还有的妈妈重新拾起对未来的希望，在自己的工作和生活中找到了新的平衡。
走出去，让更多人看见
“一些心智障碍孩子家长有些担心孩子独立出门，觉得孩子也无望参与社会工作，害怕受到‘二次伤害’。”陈傲说，其实参与社会生活甚至就业对于心智障孩子们来说意义重大。由于一些普通人不了解他们，甚至看见他们会莫名的担心或者害怕。如果家长没有勇气让孩子走出来参与社会生活，那么也无法在真实情境中培养孩子适应社会生活的能力。
“国内这些年对心智障碍人士的关注和支持越来越多，这让我们充满信心。”陈傲介绍，自从《殊教育提升计划》一期和二期、《残疾人教育条例(修订草案)》颁布以来，提出“推广融合教育，保障残疾人进入普通幼儿园、学校接受教育”等政策都说明国家和社会各界正在努力为残障人士创造一个包容的生活和教育环境。
“只有家长走出来，孩子才有未来。”陈傲说，提起未来，心智障碍孩子家长们一定有很多“期待”：期待未来有更多家长愿意走出来，积极倡导、寻求资源。也期待社会转变对残障人士的认识，不是去改造他们，而是尊重他们、接纳他们、帮助他们。
文/西安报业全媒体记者 雷杰 受访者供图
编辑:刘伟
